Om min F som fötts med Metopica synostos

Den 9/8-11 kl 15.11 såg F dagen ljus för 1:a gången. Han vägde 4475g och var 55 lång. Vi har sedan tidigare en son som är hela 3 år nu. Denna blogg kommer mest att handla om F då han föddes med en kraniofacial missbildning. Han har något som heter Metopica synostos. Det innebär att sömmen i pannan har slutits förtidigt, det kallas även ibland för "trekantsskalle" då huvudformen blir trekantig. Det finns flera olika sorters synostoser. Här kommer en informationslänk om kraniosynostoser från Sahlgrenska sjukhuset: http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

Då han läkarundersöktes efter förlossningen tyckte läkaren att hans huvud var avlångt men trodde det berodde på släktdrag och skrev att bvc skulle följa upp det.
Jag och min make tyckte redan från början att hans huvudform var lite märklig då vår tidigare sons huvud var runt redan från början. Men bvc ansåg att det var ett släktdrag och att vi var för oroliga av oss.

Jag började googla på kraniosynostoser och hittade ganska snabbt bilder på barn med Metopica synostoser och såg att F:s huvudform var identisk med deras. Lyckades då via ett forum få tag i mailadresser till en läkare vid namn dr Peter Tarnow på Sahlgrenskas kraniofaciala enhet. Han svarade mig dagen efter jag mailat honom att det ser ut som min son har en Metopica synostos och efter det gick allt mycket fort. Bvc sände remiss till ALB neuropedriatriska mottagning där jag träffade en neurokirurg vid namn dr Bengt Gustavsson. Han berättade att denna missbildning "bara " är ett kosmetiskt fel men kan om man inte opererar i tid även leda till mentala handikapp.
SU (Sahlgrenska i Gbg) kommer from januari 2012 få riksjukvård tillsammans med Uppsala.

Min make och jag valde efter långa diskussioner att operera F på SU då vi tror mest på deras metod. De använder sig av en fjäder och låter sedan hjäran forma pannan till sin urspungliga form. Fast med Metopica så är ansiktet drabbat och då behövs ändå mer omfattande kirurgi än vid tex Sagittal synostos.
På söndag den 11/12-2011 åker vi ner till SU för en 1:a opereration den 13/12-2011. Med fjäder-opererationen behövs 2 opererationeer då man ca 6 månader senare behöver avlägsna fjädern.

Det jobbigaste är jag måste hitta styrka och klara detta utan min make då vi kom överens om att det är bäst för vår 3-åring att få vara hemma då sjukhustiden kan bli uppemot 10 dagar och det är dessutom en väldigt stor opereration och F kommer se väligt svullen ut och vi vill skona J från detta.

Som tur är så bor en av mina bästa vänninor nere i GBg och hon kommer att vara med mig så mkt hon kan vilket jag är sjukt tacksam för.

Så här såg F ut innan operationen.