Det har varit en tuff fm och eftermiddag. F har kräkts mycket och haft ont så nu har han fått dropp igen. Har även fått mera morfin idag än igår. Hoppas det vänder snart. Det gör så ont att se honom så här.
Jag blev avlöst av en sköterska så att jag skulle få gå och äta lite och handla. När F fått morfin så får han inte vara ensam 1 sekund så jag kan inte springa ut och sätta på micron eller duscha. Morfinet kan påverka andningen då man är så här liten och F är ganska slemmig och snuvig.
Nu verkar det som om vi inte kommer att komma hem denna vecka. Saknar min lille gosse där hemma, även den stora gossen ;)
Timmarna går så långsamt här på sjukhuset, har ingen tv på rummet men som tur är så har P lånat mig en dator :) Men jag ska komma ihåg att jag skrev det då F är tonåring och jag undrar vart åren tog vägen :)
måndag 30 januari 2012
Efter Metopica synostos operationen
Usch vilka långa timmar det var att vänta på operationen. Kl 14.15 kom dr Tarnow och berättade att operationen var över och att allt bra. Men det visste jag redan för han hade redan ringt till min make som befann sig i Sthlm men det tänkte nog inte läkaren på först.
Men det tog ytterligare till kl 15.40 innan jag äntligen fick träffa mitt lilla hjärta pga att han skulle sys ihop och medicineras mm innan han kom till intensiven. Så fort han höll på att vakna så ringde de på mig så jag skulle vara på plats och få honom att känna sig trygg.
1:a bilden från intensiven, tratten är syrgas då han har svårt att syresätta sig.
Masor med slangar och sladdar är kopplad till honom
Här får jag honom äntligen i mina armar
Dagen efter op lyckas han få upp ena ögat lite och passar då på att skälla lite på mamma
kl 14.30 kommer vi äntligen upp till avd 27 igen. F har lite svårt att amma pga att han är så svullen i hela ansiktet så han måste få lite dropp.
Morgonen den 15/12 är det dags att få se "nya" F för då ska äntligen bandaget väck. Enda gången sköterskerna inte är populära.
Som tur är så har de mutor med sig till F, sockerlösning. Mums tycker F
Här kommer "nya" F fram. Vad enormt duktiga kirurgerna är som lyckats så här bra.
Såret
Hårdusch, hemskt tycker mamma och F men det måste göras.
Äntligen tillbaka i mammas famn och får nappen.
Se vilken fin form pannan fått. Ska bli spännande att se hur det se ut då svullnanden lägger sig.
Jag längtar så efter min make och min stora son J. Är så jobbigt att behöva gå igenom detta utan min make. Men vi pratar iaf i telefon flera gånger dagl och F behöver mig hela tide så jag har fullt upp. Måste även berömma personalen på avd 27. De är helt fantastiska och omtänksamma om både F och mig.
Men det tog ytterligare till kl 15.40 innan jag äntligen fick träffa mitt lilla hjärta pga att han skulle sys ihop och medicineras mm innan han kom till intensiven. Så fort han höll på att vakna så ringde de på mig så jag skulle vara på plats och få honom att känna sig trygg.
1:a bilden från intensiven, tratten är syrgas då han har svårt att syresätta sig.
Masor med slangar och sladdar är kopplad till honom
Här får jag honom äntligen i mina armar
Dagen efter op lyckas han få upp ena ögat lite och passar då på att skälla lite på mamma
kl 14.30 kommer vi äntligen upp till avd 27 igen. F har lite svårt att amma pga att han är så svullen i hela ansiktet så han måste få lite dropp.
Morgonen den 15/12 är det dags att få se "nya" F för då ska äntligen bandaget väck. Enda gången sköterskerna inte är populära.
Som tur är så har de mutor med sig till F, sockerlösning. Mums tycker F
Här kommer "nya" F fram. Vad enormt duktiga kirurgerna är som lyckats så här bra.
Såret
Hårdusch, hemskt tycker mamma och F men det måste göras.
Äntligen tillbaka i mammas famn och får nappen.
Se vilken fin form pannan fått. Ska bli spännande att se hur det se ut då svullnanden lägger sig.
Jag längtar så efter min make och min stora son J. Är så jobbigt att behöva gå igenom detta utan min make. Men vi pratar iaf i telefon flera gånger dagl och F behöver mig hela tide så jag har fullt upp. Måste även berömma personalen på avd 27. De är helt fantastiska och omtänksamma om både F och mig.
2011-12-13
Vi väcks kl 3.30 för att F ska få amma en sista gång innan opererationen. Kl 6 vill F amma igen så då kommer en syster och tar honom så att jag får duscha. Sedan badas F en sista gång. Kl 7.30 går vi ner till operationsavd.
F är än så länge vid gott mod trots att han tycker att han borde få krubba lite. P kommer rusandes strax efter att
vi anlänt till operationsavd. Efter en kvarts väntan kom narkosläkaren och sa att F:s lungor låter bra och att operationen blir av. Han får lite lugnade i rumpan.
Sen fick vi komma in på operationsrummet och där tvingades han andas i en mask med adrenalinpreparat eftersom han varit rosslig. F grät och även mamma för han tyckte det var jättejobbigt att de höll fast den mot honom och den luktade illa.
Efter den hemska medicinen väntade vi några minuter på att narkosläkaren skulle komma. Eftersom F var så arg valde dom att söva honom snabbt, så han slocknade på några sekunder och då fick jag och P lämna opererationssalen..
Nu ska jag och P passa på att avnjuta hennes hemlagade matlåda, medans vi väntar på att operation ska ringa och säga att vi får komma ner, men det dröjer nog ett par timmar.
F är än så länge vid gott mod trots att han tycker att han borde få krubba lite. P kommer rusandes strax efter att
vi anlänt till operationsavd. Efter en kvarts väntan kom narkosläkaren och sa att F:s lungor låter bra och att operationen blir av. Han får lite lugnade i rumpan.
Sen fick vi komma in på operationsrummet och där tvingades han andas i en mask med adrenalinpreparat eftersom han varit rosslig. F grät och även mamma för han tyckte det var jättejobbigt att de höll fast den mot honom och den luktade illa.
Efter den hemska medicinen väntade vi några minuter på att narkosläkaren skulle komma. Eftersom F var så arg valde dom att söva honom snabbt, så han slocknade på några sekunder och då fick jag och P lämna opererationssalen..
Nu ska jag och P passa på att avnjuta hennes hemlagade matlåda, medans vi väntar på att operation ska ringa och säga att vi får komma ner, men det dröjer nog ett par timmar.
Nu bär det av.
Den 11/12-11 började resan mot F:s nya utseende. Kl 12.10 gick tåget till Gbg. Det kändes jobbigt att säga hejdå till min 3-åring men han hade blivit lovad massa mutor så han ville nästan bli av med oss.
Tågresan gick toppenbra och paret brevid oss satt och pratade med F hela tiden.
Bild från tåget :)
Hotellet låg nära stationen. F tyckte att det var pest att sova där och höll nog hela våningsplanet vaken hela natten.
Filip på hotellet:
Kl 8 på¨morgon den 12/12 skulle vi vara på avd 27 på Sahlgrenska sjukhuset. Denna dag blev hektisk. F hade givetvis blivit förkyld men kirurgen tyckte att vi skulle på köra på iaf.
Vid kl 12 kom P och höll mig sällskap. Passade även på att avnjuta ett mål micromat. Sedan var det dags för fotografering och det gick galant.
Kl 16 var det dags för narkosbedömning och då kom bakslaget narkosläkaren tyckte att F lät för rosslig.
Själv tyckte jag att F lät bättre och sa även det till dem så narkosläkaren kallade på sin kollega som tyckte att om han inte blev värre såskulle de operera som planerat men han skulle få inanadas någon lungmedicin innan opererationen.
Innan opererationen så behövde han babas 3 ggr. 2 på kvällen och en på opererationsdagens morgon.
Här kommer en bild där man ser att F:s huvud är trekantasformat
Tågresan gick toppenbra och paret brevid oss satt och pratade med F hela tiden.
Bild från tåget :)
Hotellet låg nära stationen. F tyckte att det var pest att sova där och höll nog hela våningsplanet vaken hela natten.
Filip på hotellet:
Kl 8 på¨morgon den 12/12 skulle vi vara på avd 27 på Sahlgrenska sjukhuset. Denna dag blev hektisk. F hade givetvis blivit förkyld men kirurgen tyckte att vi skulle på köra på iaf.
Vid kl 12 kom P och höll mig sällskap. Passade även på att avnjuta ett mål micromat. Sedan var det dags för fotografering och det gick galant.
Kl 16 var det dags för narkosbedömning och då kom bakslaget narkosläkaren tyckte att F lät för rosslig.
Själv tyckte jag att F lät bättre och sa även det till dem så narkosläkaren kallade på sin kollega som tyckte att om han inte blev värre såskulle de operera som planerat men han skulle få inanadas någon lungmedicin innan opererationen.
Innan opererationen så behövde han babas 3 ggr. 2 på kvällen och en på opererationsdagens morgon.
Här kommer en bild där man ser att F:s huvud är trekantasformat
lördag 7 januari 2012
Om min F som fötts med Metopica synostos
Den 9/8-11 kl 15.11 såg F dagen ljus för 1:a gången. Han vägde 4475g och var 55 lång. Vi har sedan tidigare en son som är hela 3 år nu. Denna blogg kommer mest att handla om F då han föddes med en kraniofacial missbildning. Han har något som heter Metopica synostos. Det innebär att sömmen i pannan har slutits förtidigt, det kallas även ibland för "trekantsskalle" då huvudformen blir trekantig. Det finns flera olika sorters synostoser. Här kommer en informationslänk om kraniosynostoser från Sahlgrenska sjukhuset: http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv
Då han läkarundersöktes efter förlossningen tyckte läkaren att hans huvud var avlångt men trodde det berodde på släktdrag och skrev att bvc skulle följa upp det.
Jag och min make tyckte redan från början att hans huvudform var lite märklig då vår tidigare sons huvud var runt redan från början. Men bvc ansåg att det var ett släktdrag och att vi var för oroliga av oss.
Jag började googla på kraniosynostoser och hittade ganska snabbt bilder på barn med Metopica synostoser och såg att F:s huvudform var identisk med deras. Lyckades då via ett forum få tag i mailadresser till en läkare vid namn dr Peter Tarnow på Sahlgrenskas kraniofaciala enhet. Han svarade mig dagen efter jag mailat honom att det ser ut som min son har en Metopica synostos och efter det gick allt mycket fort. Bvc sände remiss till ALB neuropedriatriska mottagning där jag träffade en neurokirurg vid namn dr Bengt Gustavsson. Han berättade att denna missbildning "bara " är ett kosmetiskt fel men kan om man inte opererar i tid även leda till mentala handikapp.
SU (Sahlgrenska i Gbg) kommer from januari 2012 få riksjukvård tillsammans med Uppsala.
Min make och jag valde efter långa diskussioner att operera F på SU då vi tror mest på deras metod. De använder sig av en fjäder och låter sedan hjäran forma pannan till sin urspungliga form. Fast med Metopica så är ansiktet drabbat och då behövs ändå mer omfattande kirurgi än vid tex Sagittal synostos.
På söndag den 11/12-2011 åker vi ner till SU för en 1:a opereration den 13/12-2011. Med fjäder-opererationen behövs 2 opererationeer då man ca 6 månader senare behöver avlägsna fjädern.
Det jobbigaste är jag måste hitta styrka och klara detta utan min make då vi kom överens om att det är bäst för vår 3-åring att få vara hemma då sjukhustiden kan bli uppemot 10 dagar och det är dessutom en väldigt stor opereration och F kommer se väligt svullen ut och vi vill skona J från detta.
Som tur är så bor en av mina bästa vänninor nere i GBg och hon kommer att vara med mig så mkt hon kan vilket jag är sjukt tacksam för.
Så här såg F ut innan operationen.
Då han läkarundersöktes efter förlossningen tyckte läkaren att hans huvud var avlångt men trodde det berodde på släktdrag och skrev att bvc skulle följa upp det.
Jag och min make tyckte redan från början att hans huvudform var lite märklig då vår tidigare sons huvud var runt redan från början. Men bvc ansåg att det var ett släktdrag och att vi var för oroliga av oss.
Jag började googla på kraniosynostoser och hittade ganska snabbt bilder på barn med Metopica synostoser och såg att F:s huvudform var identisk med deras. Lyckades då via ett forum få tag i mailadresser till en läkare vid namn dr Peter Tarnow på Sahlgrenskas kraniofaciala enhet. Han svarade mig dagen efter jag mailat honom att det ser ut som min son har en Metopica synostos och efter det gick allt mycket fort. Bvc sände remiss till ALB neuropedriatriska mottagning där jag träffade en neurokirurg vid namn dr Bengt Gustavsson. Han berättade att denna missbildning "bara " är ett kosmetiskt fel men kan om man inte opererar i tid även leda till mentala handikapp.
SU (Sahlgrenska i Gbg) kommer from januari 2012 få riksjukvård tillsammans med Uppsala.
Min make och jag valde efter långa diskussioner att operera F på SU då vi tror mest på deras metod. De använder sig av en fjäder och låter sedan hjäran forma pannan till sin urspungliga form. Fast med Metopica så är ansiktet drabbat och då behövs ändå mer omfattande kirurgi än vid tex Sagittal synostos.
På söndag den 11/12-2011 åker vi ner till SU för en 1:a opereration den 13/12-2011. Med fjäder-opererationen behövs 2 opererationeer då man ca 6 månader senare behöver avlägsna fjädern.
Det jobbigaste är jag måste hitta styrka och klara detta utan min make då vi kom överens om att det är bäst för vår 3-åring att få vara hemma då sjukhustiden kan bli uppemot 10 dagar och det är dessutom en väldigt stor opereration och F kommer se väligt svullen ut och vi vill skona J från detta.
Som tur är så bor en av mina bästa vänninor nere i GBg och hon kommer att vara med mig så mkt hon kan vilket jag är sjukt tacksam för.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)